Mirada Zoom

Agencia Zoom nos trae este mes tres maneras de documentar la enfermedad desde la fotografía. Tres miradas firmadas por Edu Ponces, Noelia Roibás e Ismael Guye Sancho. El autor del texto, J. Beltrán, nos anima a reflexionar sobre cuál es la mejor forma de abordar este tipo de reportajes fotográficos. A su vez, Ismael Guye nos explica en primera persona cómo se gestó su proyecto.

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Las enfermedades minoritarias se han tratado de muchas formas desde la mirada del o la fotoperiodista. Hemos seguido tres trabajos diferentes que os queremos presentar porque, a nuestro entender, responden a tres maneras diferentes de abordar el dolor ajeno.

El primero de todos, lo firma el colectivo RUIDO PHOTO, su autor es Edu Ponces. Trata de la Sensibilidad Química Múltiple y de la Electro Híper Sensibilidad, dos dolencias que no están diagnosticadas como “enfermedades” pero afectan al 5% de los españoles. Éste trabajo, expone de forma ordenada y objetiva (muy bien documentada) hasta ocho casos de estas nuevas ‘Enfermedades del S.XXI’. Todas están vinculadas a la relación de los humanos con las máquinas, a menudo, WI-FI, microondas o perfumes químicos…etc.

De todos los seleccionados, podríamos calificarlo del más académico, del más periodístico, ya que atesora un mayor trabajo de campo y no su mirada es más descriptiva que introspectiva. Puedes descargártelo aquí.

‘Enfermedades del S.XXI’ © Edu Ponces

El segundo reportaje lo firma Noela Roibás y lo tituló ‘Irmà’ (‘Hermana’ en gallego), toda una declaración de intenciones. Aquí, la autora nos cuenta la relación con su hermana que padece el “síndrome del cri du chat” (maullido del gato), una enfermedad congénita que provoca un grado de deficiencia mental. Afecta entre 20.000 a 50.000 personas, una rareza dentro de las “rarezas”.

Para este trabajo, Noela se sirve del paso del tiempo para describirnos las múltiples facetas de esta enfermedad buscando (y consiguiendo) intimar con el personaje. Destacar que para ‘Irmà’ la fotografía no sólo es lenguaje de expresión sino que interviene desde la génesis de este trabajo ya que fue una cámara de fotos el detonante que facilitó la relación entre hermanas.

‘Irmà’ © Noela Roibás

‘Mi hermana’ lo localizamos en el SCAN de Tarragona y es un maravilloso ejemplo del “giro narrativo” en una historia. Es decir, de cómo un tema (la enfermedad) que podía ocupar toda la narración, queda en un segundo plano para centrarnos en la relación de cariño entre hermanas y de lucha familiar. La virtud de este trabajo es hacer de lo “raro” algo universal y, por lo tanto, transformarlo en algo tan cercano como la relación entre hermanos/as o la lucha familiar. Puedes consultarlo aquí.

El tercer trabajo que destacamos no por ser el último es el peor. Ni mucho menos. ‘Tarde de Domingo’ es un fotoreportaje de Ismael Guye Sancho cuya técnica narrativa es equidistante entre los dos primeros. Aquí, el tema tratado es más conocido: la Esclerosis Múltiple, una enfermedad degenerativa que ya es de dominio público gracias a una gran labor de concienciación (este mayo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple).

El autor acompaña a la protagonista (como en ‘Irmà’) pero usa el relato omnisciente para que sea la misma protagonista que quien narre su historia (como el primer reportaje, ‘Enfermedades S.XX’). Además, para nuestro tercer ejemplo, el autor lo acompaña de una cápsula de vídeo muy bien realizada que le otorga una mayor proximidad y empatía al trabajo.


¿Cuál es la mejor de las tres técnicas para conseguir un resultado narrativo óptimo? La respuesta no es sencilla. Mientras os lo pensáis, os dejamos con la reflexión que Ismael Guye nos ha enviado para acompañar esta columna y comprender de primera mano las tripas de este proyecto. Nos vemos antes de parpadear.

“Te levantas, sales de la habitación y buscas tu café. Dirás lo que querrás, pero a mí me pareces un zombi en busca de cerebros. Sonríes, entra el sol por entre la persiana, y nos damos cuenta que han pasado ya más dos años desde que empecé a mirarte a través del objetivo.

Pero todo empezó unos meses antes, con un café después de navidades y una frase contundente imposible de olvidar: “Tengo esclerosis múltiple”. Y allá nos quedamos: hablando en la terraza y riéndonos porque ese tupper que llevabas era en verdad tu medicación. Después llegaron las vaca-ciones, los viajes, los conciertos, las caminatas por la ciudad, las exposiciones, las risas… y también, inevitablemente, los pinchazos, los dolores, los días de cansancio, las visitas a urgencias, las visitas al neurólogo….

Algunos os preguntaréis “¿qué es la esclerosis múltiple?”, en resumidas cuentas es una enferme-dad degenerativa del sistema nervioso central de la que se desconocen sus causas y que sigue sin tener cura. No es contagiosa, ni hereditaria, ni mortal pero es la segunda causa de discapacidad neu-rológica en adultos jóvenes y en España afecta a unas 47.000 personas. Mayoritariamente se diag-nostica en jóvenes entre los 20 y 30 años al principio de sus proyectos vitales, profesionales… y se da con más frecuencia en mujeres que en hombres (el 70% son mujeres). A cada persona la afecta de una manera diferente y por eso se la conoce como la enfermedad de las mil caras.

‘Tarde de domingo’ © Ismael Guye

Este, el tuyo, iba a ser uno de sus retratos pero ‘Tarde de domingo’ dejó de ser un proyecto solamente documental hace tiempo.

Durante aquellos meses, te fotografiaba en todo momento: al despertar, yendo al trabajo, en la sala de espera del neurólogo, al salir del quirófano, con tu familia y tus amigxs, cuando cumpliste 30… A las buenas y a las maduras: el sube y baja de nuestras vidas tenía que estar en esas imágenes. Aun así, me costaba la vida hacerte fotografías mientras te pinchabas y tardé meses en hacerte una foto mientras, en uno de esos días jodidos, llorabas en el salón… pero era necesario contar esta historia y para mi fotografiarte se transformó en una manera de conocerte y entender que es la EM.

El primer capítulo de este proyecto está cerrado: PhotoAlicante, Santander Photo, Photoespaña, Miami New Media Festival, Festival Mirades… Y yo he trabajado en otros proyectos: aprender a contar otras historias (más allá de la nuestra) era necesario.

Ahora, dos años después, nos hemos casado, nos hemos mudado, has cambiado de trabajo, has vuelto al quirófano, estás aprendiendo a convivir con los efectos del último brote que te afectó a la vista… y es, quizás, el momento de empezar el segundo capítulo de ‘Tarde de domingo’ porque, los dos lo sabemos, este no es un proyecto al uso: es un proyecto de vida, una manera de reconocernos, entendernos y sabernos.